fbpx
1procent

Organizacja
Pożytku
Publicznego
KOPIUJ KRS >

EnglishFrenchGermanPolishSpanish
My Skarbowcy

Kochani, brak mi słów! Zbiórka przerosła nasze wszelkie oczekiwania i otworzyła drzwi do zupełnie nowych możliwości!

Udostępnij

Kochani, brak mi słów!

Zbiórka zorganizowana pierwotnie przez koleżanki mamy z pracy przerosła nasze wszelkie oczekiwania i otworzyła drzwi do zupełnie nowych możliwości.

 

Jestem bardzo wdzięczny za każdą złotówkę, za przekazywanie dalej linku do zbiórki (ponad 500 udostępnień) i za każde dobre słowo. W mamę wstąpiły zupełnie nowe siły i nadzieja.

Kompletnie nie spodziewałem się takiego odzewu dlatego pozwólcie, że podzielę się z wami historią mojej mamy w szczegółach dopiero teraz.

Na przełomie czerwca i lipca mama zauważyła u siebie objawy charakterystyczne dla chorób dróg żółciowych – żółte oczy, ciemny mocz i jasny stolec oraz swędzenie skóry. Wyniki badań diagnostycznych, które wykonała prywatnie były bardzo niepokojące więc lekarz dyżurny telefonicznie kazał natychmiast udać się na SOR. To też uczyniła i tak 3 lipca trafiła do szpitala przy Wołoskiej na dłużej niż myślała.

W szpitalu, po wykonanym badaniu tomografem komputerowym diagnoza była jednoznaczna: guz głowy trzustki naciekający na żyły. Wstępnie po konsylium uznany za operacyjny. Jednak mama musiała czekać dwa tygodnie na powrót z urlopu profesora Durlika, który miał podjąć się operacji, aby to potwierdził. Te dwa tygodnie spędziła na oddziale walcząc z nieustępującą żółtaczką mechaniczną wywołaną przez guza. Dwukrotne protezowanie dróg żółciowych nie przynosiło skutku, co stawiało pod znakiem zapytania założony plan leczenia. Po powrocie profesora z urlopu ustalono plan działania: biopsja, a następnie chemioterapia, która ma za zadanie zmniejszyć guza, oraz zlikwidować nacieki nowotworowe na żyły, potem operacja i ewentualnie znowu chemioterapia. Wykonano zatem biopsję, aby dobrać odpowiednio chemię. Niestety przyniosła ona wynik niejednoznaczny. W związku z tym wykonano drugą i w obliczu ustępującej żółtaczki zalecono kontynuację leczenia w domu. Równocześnie proszono by mama zgłosiła się na oddział onkologiczny z wynikiem badania histopatologicznego. Niestety ponownie biopsja przyniosła wynik niejednoznaczny, więc po kolejnym konsylium zdecydowano o operowaniu bez uprzedniej chemioterapii. W połowie sierpnia, w ostrym stanie zapalnym mama zgłosiła się na oddział chirurgii gastroenterologicznej i transplantologii na planowaną operację. W związku ze stanem zagrożenia życia operację resekcji głowy trzustki wraz z usunięciem dwunastnicy, woreczka żółciowego i części żołądka oraz rekonstrukcją naciekających żył wykonano już następnego dnia rano. Ta bardzo skomplikowana operacja na szczęście się powiodła. Tym razem wynik biopsji wyciętego materiału był jednoznaczny: naciekający na naczynia rak trzustki drugiego stopnia.

Po operacji mama długo dochodziła do siebie, towarzyszyły temu ciągłe wymioty, a co za tym idzie utrata wagi. Doszło do zakażenia bakteryjnego, które leczono kilkoma antybiotykami, co dodatkowo mamę osłabiło. Po dwóch tygodniach rekonwalescencji została wypisana do domu. Wymioty – występujące po każdym posiłku – ustały dopiero dwa tygodnie później, tuż przed planowym terminem pierwszej wizyty na oddziale onkologicznym celem rozpoczęcia chemioterapii uzupełniającej. Niestety okazało się, że operacja oraz powikłania spowodowały spadek hemoglobiny oraz żelaza. Aby mama mogła rozpocząć chemię konieczne było podanie krwi – która nie zawsze jest dostępna. Na szczęście dzięki wspaniałej reakcji bliskich, przyjaciół i współpracowników, podano krew (raz jeszcze wielkie dzięki!). Po wyprostowaniu anemii i kolejnej infekcji bakteryjnej, mama została zakwalifikowana do chemioterapii. Schemat lekowy: mFolfirinox, 12 wlewów, co dwa tygodnie. Bardzo silny i obciążający organizm, ale dający szansę na wyzdrowienie. Przed drugim wlewem mama miała wykonany zabieg wszczepienia portu, który zapobiega uszkodzeniu żył w rękach.

Na początku października mama miała kontrolny tomograf, który wykazał liczne przerzuty w wątrobie. Od tego momentu rak uznawany jest za IV stadium, a chemia została zmieniona na paliatywną. Obecnie mama przyjmuje chemioterapię w ramach programu lekowego, ale będzie ją otrzymywać jedynie do momentu dalszej progresji choroby. Potem opcji jest niewiele. Może wrócić do wcześniejszej chemii, ale ta nie będzie już prawdopodobnie równie skuteczna. Jest jeszcze jeden rodzaj chemioterapii (Onivyde), ale ten nie jest refundowany i koszt to ok 7000 zł co tydzień. Dlatego staramy się do tego nie dopuścić i zrobić wszystko, żeby obecna chemia działała jak najdłużej.

Nadzieją są leki celowane i immunoterapia. Aby w ogóle zacząć rozważania w tych sprawach należy wykonać badanie profilowania nowotworu, które wykaże zmiany genomowe z materiału biologicznego wyciętego podczas operacji. Badanie jest bardzo drogie. Niestety nie mogę podać jego ceny publicznie ale można je sobie wygooglować (Foundation One CDx).

Wyniki badania mogą wskazać leki celowane, które zadziałają w przypadku odmiany nowotworu mamy. Większość tych leków jest w badaniach klinicznych lub zatwierdzona przez EMA ale jeszcze nierefundowana w Polsce.

I w końcu są też komórki dendrytyczne, na które pieniądze zbierała słynna wśród osób chorych na raka trzustki – Kasia Chmielewska, która żyje z rakiem trzustki od 2014 roku! Ta sama klinika w Niemczech, w której Pani Kasia wykonywała wlew wyceniła mi jedną personalizowaną szczepionkę z komórek dendrytycznych na ok 38 000 zł.

To byłby nasze pierwsze dwa duże wydatki z waszej dobroci. Badanie Foundation One oraz szczepionka z komórek dendrytycznych. To pierwsze jest już w trakcie realizacji, w sprawie komórek jesteśmy w kontakcie z kliniką.

Są też inne koszty wspierania leczenia onkologicznego (lekarstwa, prywatne badania diagnostyczne, konsultacje profesorskie, preparaty odżywcze) ale na razie udaje mi się to finansować z własnych środków.

A przy okazji …

18 listopada 2021 przypada światowy dzień raka trzustki. Z tej okazji podzielę się z wami mądrością z książki profesora Pawła Lampe. W związku z tym, że diagnostyka raka trzustki jest niezwykle trudna gdyż ten bardzo długo nie daje żadnych objawów, najłatwiej wykryć, że coś jest nie tak w jamie brzusznej obserwując…stolec. Kolor, strukturę…w razie zaniepokojenia, warto odezwać się do lekarza – tak było w przypadku mamy.

Przepraszam wszystkich którym nie odpisuje na bieżąco.

Dzięki, że jesteście!

Jakub Brozio

 

    Calculate Shipping